La L. 219/2017, in vigore dal 31 gennaio 2018, ha regolato per la prima volta in modo organico il consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento. Riconosce a ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere il diritto di esprimere le proprie volontà sui trattamenti sanitari anche per il momento in cui non potrà più farlo. L'art. 1, comma 1, la fonda sui principi costituzionali ed europei che tutelano la vita, la salute, la dignità e l'autodeterminazione della persona.
Cosa sono le DAT e cosa contengono
Le disposizioni anticipate di trattamento (DAT), dette comunemente biotestamento, sono la dichiarazione con cui una persona, in previsione di una futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, esprime le proprie volontà sui trattamenti sanitari: il consenso o il rifiuto ad accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche e singoli trattamenti (art. 4, comma 1).
Operano solo quando la persona non è più in grado di decidere. Finché può esprimersi, conta la sua volontà attuale, detta direttamente al medico.
Cosa si può scrivere
La legge non impone un modulo né un contenuto obbligatorio. Nella pratica le DAT riguardano spesso:
- la rianimazione cardiopolmonare, la ventilazione meccanica, la dialisi, le trasfusioni;
- la nutrizione e l'idratazione artificiali, che la legge considera espressamente trattamenti sanitari (art. 1, comma 5);
- le condizioni in cui si vuole proseguire o sospendere le cure, la terapia del dolore, il luogo di cura preferito;
- i valori e le convinzioni che devono orientare le scelte, con riferimento a situazioni cliniche precise.
Il medico è tenuto a rispettarle. Può disattenderle, in tutto o in parte, solo in accordo con il fiduciario, e solo se appaiono palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente, oppure se esistono terapie non prevedibili al momento della firma, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita (art. 4, comma 5). Se medico e fiduciario non sono d'accordo, decide il giudice tutelare (art. 3, comma 5, richiamato dall'art. 4, comma 5).
Il fiduciario
Nelle DAT il disponente indica una persona di fiducia, il fiduciario, che ne fa le veci e lo rappresenta nei rapporti con il medico e con le strutture sanitarie (art. 4, comma 1). Deve essere maggiorenne e capace di intendere e di volere; accetta la nomina firmando le DAT o con un atto successivo allegato, e ne riceve una copia (art. 4, comma 2).
Il fiduciario può rinunciare con un atto scritto comunicato al disponente. Il disponente può revocargli l'incarico in qualsiasi momento, senza dover dare motivazioni, ma con le stesse modalità previste per la nomina (art. 4, commi 2 e 3).
Se il fiduciario manca, ha rinunciato, è morto o è divenuto incapace, le DAT restano efficaci. In caso di necessità il giudice tutelare nomina un amministratore di sostegno (art. 4, comma 4).
La pianificazione condivisa delle cure
L'art. 5 della L. 219/2017 disciplina un istituto diverso, la pianificazione condivisa delle cure. Riguarda chi ha una patologia cronica e invalidante o a evoluzione inarrestabile con prognosi infausta: paziente e medico pianificano insieme le cure future, e il medico e l'équipe sono tenuti ad attenervisi se il paziente perde la capacità di esprimere il consenso. Rispetto alle DAT è più specifica, perché nasce dentro una diagnosi e una terapia precise.
Come si fanno e dove finiscono
L'art. 4, comma 6, prevede tre forme, tutte ugualmente valide:
- atto pubblico ricevuto dal notaio, che accerta identità e capacità del disponente e conserva l'atto;
- scrittura privata autenticata: il disponente redige le DAT e il notaio ne autentica la firma;
- scrittura privata consegnata personalmente dal disponente all'ufficio dello stato civile del Comune di residenza, oppure alle strutture sanitarie nelle Regioni che hanno regolato la raccolta delle DAT attraverso cartella clinica o fascicolo sanitario elettronico (art. 4, comma 7).
Se le condizioni fisiche non consentono di scrivere, le DAT possono essere espresse con una videoregistrazione o con dispositivi che permettono alla persona con disabilità di comunicare.
La Banca dati nazionale delle DAT
La Banca dati nazionale è stata istituita presso il Ministero della Salute dalla legge di bilancio per il 2018 (L. 205/2017, art. 1, comma 418); il suo funzionamento è regolato dal D.M. 10 dicembre 2019, in vigore dal 1° febbraio 2020.
La alimentano gli ufficiali di stato civile dei Comuni, i notai, gli uffici consolari italiani all'estero e le Regioni che raccolgono le DAT. Chi riceve le DAT trasmette senza indugio il modulo con i dati del disponente e del fiduciario. La copia integrale finisce nella Banca dati se il disponente vi acconsente; altrimenti si registra dove le DAT sono conservate.
Possono consultarla tre soggetti: il medico che ha in cura il paziente, quando questi non è in grado di autodeterminarsi; il fiduciario, finché conserva l'incarico; il disponente stesso.
Quanto costa farle dal notaio
Le DAT sono esenti dall'obbligo di registrazione, dall'imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa (art. 4, comma 6). Consegnate al Comune, quindi, non costano nulla.
Dal notaio si paga solo il suo compenso, più l'IVA al 22%: nessuna imposta sull'atto. Il compenso dal 2012 è libero e si concorda con il professionista. Il notaio deve comunicarne la misura in anticipo, per iscritto o in forma digitale (art. 9 D.L. 1/2012, come modificato dalla L. 124/2017): conviene chiedere il preventivo per entrambe le forme notarili, l'atto pubblico e la semplice autentica della firma.
Modificarle e revocarle
Le DAT sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento, «con le medesime forme» previste per redigerle (art. 4, comma 6): atto pubblico, scrittura privata autenticata o scrittura consegnata al Comune. La legge non dice in modo esplicito se occorra proprio la forma usata la prima volta, e le indicazioni pratiche non sono uniformi: per non lasciare dubbi a chi un giorno dovrà leggerle, la scelta più sicura è modificarle o revocarle nella stessa forma. Chi revoca, sostituisce o modifica le DAT deve farle arrivare a un soggetto che alimenta la Banca dati (Comune, notaio, consolato o struttura sanitaria), che le trasmette; fra disposizioni contraddittorie vale quella con la data di redazione più recente (D.M. 10 dicembre 2019, art. 3, comma 4).
Quando l'emergenza o l'urgenza impediscono di usare queste forme, la revoca può avvenire con una dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l'assistenza di due testimoni. In quel caso il medico rende una dichiarazione sostitutiva dell'atto di notorietà, che viene trasmessa alla Banca dati.
Domande frequenti
Le DAT sono obbligatorie?
No, sono del tutto facoltative. Senza DAT decide il paziente, se è in grado di farlo. Per una persona interdetta decide il tutore, sentito l'interessato quando possibile; per chi ha un amministratore di sostegno con poteri in ambito sanitario, decide anche o solo l'amministratore, tenendo conto della volontà del beneficiario (art. 3).
Il medico è obbligato a rispettare le DAT?
Sì. Può disattenderle solo in accordo con il fiduciario e solo se sono palesemente incongrue, non corrispondono alla condizione clinica attuale o esistono terapie nuove non prevedibili al momento della firma. In caso di conflitto fra medico e fiduciario decide il giudice tutelare.
Si possono fare le DAT vivendo all'estero?
Sì. Il D.M. 10 dicembre 2019 prevede che la Banca dati sia alimentata anche dagli ufficiali di stato civile delle rappresentanze diplomatiche o consolari italiane e dai capi degli uffici consolari nell'esercizio delle funzioni notarili: un cittadino italiano residente all'estero può quindi rivolgersi al consolato. Per DAT formate davanti a un'autorità straniera la L. 219/2017 non detta regole specifiche, e conviene farsi consigliare prima.
Vuoi redigere le tue disposizioni anticipate di trattamento? Il notaio può ricevere le DAT per atto pubblico o autenticare la firma su quelle che hai scritto, e le trasmette alla Banca dati nazionale.