Il diritto all'autodeterminazione terapeutica
La L. 219/2017, entrata in vigore il 31 gennaio 2018, ha disciplinato per la prima volta in modo organico il consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento nel diritto italiano. La legge riconosce il diritto di ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere di esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, anche per il momento in cui dovesse trovarsi nell'incapacità di esprimere il proprio consenso.
L'art. 1, comma 1, della legge richiama espressamente gli artt. 2, 13 e 32 della Costituzione e gli artt. 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione Europea, collocando il biotestamento nel solco della tutela della dignità e dell'autodeterminazione della persona.
Cosa sono le DAT
Le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) — comunemente note come biotestamento — sono la dichiarazione con cui una persona, in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, esprime le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche e singoli trattamenti sanitari (art. 4, comma 1, L. 219/2017).
La definizione legislativa è volutamente ampia: le DAT possono riguardare qualsiasi trattamento sanitario, dalla terapia farmacologica alla ventilazione meccanica, dall'alimentazione artificiale alla rianimazione cardiopolmonare.
Presupposto: la condizione di incapacità
Le DAT producono effetto solo quando il disponente si trovi in una condizione di incapacità di autodeterminarsi. Fino a quando la persona è in grado di esprimere il proprio consenso o dissenso, le DAT non operano: prevale sempre la volontà attuale del paziente, espressa direttamente al medico.
Il contenuto delle DAT
La legge non impone un contenuto obbligatorio né un formulario predefinito. Ogni persona è libera di determinare il contenuto delle proprie disposizioni. Nella prassi, le DAT possono comprendere:
Trattamenti che si intende accettare o rifiutare:
- Rianimazione cardiopolmonare
- Ventilazione meccanica
- Trattamenti dialitici
- Trasfusioni di sangue
- Terapie antibiotiche in fase terminale
- Nutrizione e idratazione artificiali (espressamente menzionate dall'art. 1, comma 5, come trattamenti sanitari soggetti al consenso informato)
Indicazioni sulle condizioni di vita:
- Situazioni in cui si desidera la prosecuzione o la sospensione dei trattamenti
- Preferenze relative alla gestione del dolore
- Indicazioni sulla donazione di organi e tessuti
- Preferenze relative al luogo di cura (ospedale, hospice, domicilio)
Indicazioni di carattere generale:
- Valori personali, convinzioni etiche o religiose che devono guidare le scelte terapeutiche
- Riferimenti a specifiche condizioni cliniche (stato vegetativo, demenza avanzata, patologie oncologiche terminali)
Il medico è tenuto al rispetto delle DAT, che possono essere disattese, in tutto o in parte, solo nel caso in cui appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente, oppure qualora sussistano terapie non prevedibili al momento della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita (art. 4, comma 5).
La nomina del fiduciario
L'art. 4, comma 2, prevede che nelle DAT il disponente possa nominare un fiduciario maggiorenne e capace di intendere e di volere, che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.
Il fiduciario ha il compito di:
- Garantire il rispetto delle volontà espresse nelle DAT
- Interagire con il medico curante per applicare le disposizioni
- Rappresentare il disponente qualora le DAT non contengano indicazioni specifiche per la situazione clinica concreta
Il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto, comunicato al disponente. La sua nomina è revocabile in qualsiasi momento dal disponente, senza formalità particolari.
In assenza di nomina del fiduciario, o se questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o divenuto incapace, le DAT mantengono efficacia: il giudice tutelare provvede alla nomina di un amministratore di sostegno con il compito specifico di assicurare il rispetto delle volontà del disponente.
Le forme per redigere le DAT
La L. 219/2017 prevede diverse modalità per la redazione delle DAT, tutte ugualmente valide:
Atto pubblico notarile
Il notaio riceve la dichiarazione del disponente in forma di atto pubblico, verificandone l'identità, la capacità e la volontà. L'atto viene conservato tra i repertori del notaio e trasmesso alla Banca Dati Nazionale delle DAT.
Vantaggi: massima garanzia di autenticità, data certa, conservazione sicura, verifica della capacità del disponente.
Scrittura privata autenticata dal notaio
Il disponente redige personalmente le DAT (anche con l'assistenza del notaio) e il notaio ne autentica la sottoscrizione. Anche in questo caso, il notaio trasmette l'atto alla Banca Dati Nazionale.
Consegna all'ufficiale dello stato civile del Comune
Il disponente consegna personalmente le DAT (redatte per scrittura privata) all'ufficiale dello stato civile del Comune di residenza. L'ufficiale ne cura la conservazione e la trasmissione alla Banca Dati Nazionale.
Strutture sanitarie (regioni che hanno regolamentato)
Alcune Regioni hanno previsto la possibilità di raccogliere le DAT presso le strutture sanitarie pubbliche, con modalità diverse da Regione a Regione.
Videoregistrazione (per persone con disabilità)
L'art. 4, comma 6, prevede che le DAT possano essere espresse anche attraverso videoregistrazione o altri dispositivi, per le persone la cui condizione fisica non consenta la redazione per atto scritto.
La Banca Dati Nazionale delle DAT
Il D.M. 10 dicembre 2019 ha istituito la Banca Dati Nazionale delle DAT presso il Ministero della Salute. La banca dati raccoglie le copie delle DAT e le rende accessibili ai medici curanti in situazioni di emergenza.
Il notaio che riceve le DAT (in qualsiasi forma) è tenuto alla trasmissione telematica alla Banca Dati Nazionale. Analogamente, l'ufficiale dello stato civile che riceve le DAT ne cura la trasmissione.
La consultazione della Banca Dati è riservata al medico curante, al fiduciario e al disponente stesso. Il medico che ha in cura il paziente incapace può accedere alla Banca Dati per verificare l'esistenza e il contenuto delle DAT.
Modificabilità e revocabilità
Le DAT sono sempre modificabili e revocabili (art. 4, comma 6), in qualsiasi momento e con le stesse forme con cui sono state redatte. Non è necessario redigere nuove DAT nella stessa forma della precedente: chi ha redatto le DAT per atto pubblico può revocarle con scrittura privata consegnata al Comune, e viceversa.
In caso di emergenza e urgenza, la revoca può avvenire anche con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata davanti ad almeno due testimoni.
La possibilità di modificare le DAT in qualsiasi momento riflette il principio per cui la volontà attuale del disponente prevale sempre su quella precedentemente espressa.
Costi dal notaio
| Modalità | Costo indicativo |
|---|---|
| Atto pubblico notarile | 150-300 € |
| Scrittura privata autenticata | 100-200 € |
| Consegna al Comune | Gratuita |
Molti Consigli Notarili distrettuali hanno aderito a iniziative per ridurre i costi delle DAT ricevute dal notaio, prevedendo tariffe calmierate. Alcuni notai offrono la redazione delle DAT a condizioni particolarmente agevolate, consapevoli della funzione sociale dell'istituto.
La pianificazione condivisa delle cure
L'art. 5 della L. 219/2017 disciplina la pianificazione condivisa delle cure, un istituto distinto dalle DAT. Si rivolge a persone affette da una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta: paziente e medico pianificano insieme le cure future, definendo i trattamenti accettati e quelli rifiutati.
La pianificazione condivisa è più specifica delle DAT: tiene conto della diagnosi, della prognosi e delle terapie disponibili per la specifica patologia. Il medico è tenuto ad attenersi alla pianificazione condivisa qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso.
Domande frequenti
Le DAT sono obbligatorie?
No, la redazione delle DAT è del tutto facoltativa. Nessuno è obbligato a esprimere le proprie volontà in anticipo. In assenza di DAT, il consenso o il rifiuto ai trattamenti è espresso dal paziente al momento della proposta terapeutica, oppure dall'amministratore di sostegno, dal tutore o dal fiduciario nominato.
Il medico è obbligato a rispettare le DAT?
Il medico è tenuto al rispetto delle DAT, ma può disattenderle — in tutto o in parte — se appaiono palesemente incongrue rispetto alla condizione clinica attuale o se esistono terapie non prevedibili al momento della redazione. In caso di disaccordo con il fiduciario, la questione è rimessa al giudice tutelare (art. 4, comma 5).
Le DAT redatte all'estero sono valide in Italia?
La legge non disciplina espressamente le DAT redatte all'estero. Secondo l'interpretazione prevalente, le DAT redatte conformemente alla legge del luogo in cui sono state formate possono essere riconosciute in Italia, purché non contrastino con l'ordine pubblico. È consigliabile, per i cittadini italiani residenti all'estero, redigere le DAT anche secondo le forme previste dalla legge italiana.
Si desidera redigere le proprie Disposizioni Anticipate di Trattamento? Il notaio può assistere nella stesura del biotestamento, garantendo la piena conformità alla L. 219/2017 e la trasmissione alla Banca Dati Nazionale delle DAT.
Le informazioni contenute in questo articolo hanno carattere divulgativo e non costituiscono parere legale. La normativa di riferimento e le interpretazioni giurisprudenziali possono variare. Per una valutazione specifica della propria situazione, è necessario rivolgersi a un notaio o a un medico di fiducia.